Dne 2. října hostila nizozemská ministryně zdravotnictví v haagském muzeu výtvarného umění zástupce zemí G20, mezinárodních organizací a několik desítek hostů z řad výzkumníků, poskytovatelů péče, občanské společnosti a podnikatelského prostředí s cílem zmapovat a urychlit pokrok v péči poskytované lidem žijícím s demencí a jejich rodinám. Jakkoli je takový cíl obtížené měřit, uspořádáním této akce nizozemská vláda udělala důležitý krok: jednoznačně ukázala, že téma demence je jednou z priorit zdravotní politiky v Nizozemsku i zúčastněních zemích G20. V tomto textu se pak ohlédneme za pěti body, jak se jí to z mého pohledu podařilo, a v čem to pro Českou republiku může být inspirativní.
1. Ověřené informace stručně, věcně a jasně
Organizačně konference zvolila formát panelů, kde publiku (primárně z řad tvůrců zdravotních politik, nikoli tedy výzkumníků) témata představila zvučná jména oboru z celého světa. Tematicky program shrnul klíčové informace o současném stavu poznání a jeho převedení do praxe ve čtyřech oblastech: diagnostika a léčba Alzheimerovy choroby a dalších demencí, prevence, vyrovnání se s výzvou stárnoucí populace a role technologií v péči a podpoře.
2. Lidé s demencí mají místo v současné společnosti
Lidé žijící s dememcí se celý den aktivně podíleli na programu. Díky tomu si za každým tématem účastníci představili nejen politickou výzvu, ale i lidské příběhy, které můžeme pozitivně ovlivnit. Konferenci zahajoval rozhovor s Francem Janssenem, který žije s demencí. Zvláště silný moment vytvořila Francova odpověď na otázku, čemu by měli ostatní porozumět a věnovat pozornost při interakci s lidmi s demencí. „Demence není nakažlivá a hned na ni nezemřete. Vyžaduje čas pochopit, co demence je. Demence má několik stádií, a i ty se liší od člověka k člověku. Nepřistupujte k lidem s demencí přezíravě.“
Během dne byl promítán dokumentární film Human Forever dvojice autorů Jonathan de Jonga a Teun Toebese. Teun, kterému ještě nebylo ani 25 let, dlouhodobě pobýval v institucích s lidmi žijícími s demencí a hledal odpověď na otázku, jaké jsou předpoklady důstojné péče. Koncert pěveckého sboru složeného ze zpěváků s demencí i bez ní vytvořil jeden z nevšedních momentů porozumění a sounáležitosti – takový, který byste na politické konferenci úplně neočekávali.
3. Projev politické podpory
Politická podpora byla zřejmá na několika úrovních. Ministryně Conny Helder, která konferenci hostila, se jí také celý den aktivně účastnila a o tématu projevila přehled. Konferenci uzavíral předseda vlády Mark Rutte. Za programem byla vidět pevná ruka dlouhodobé koordinátorky pro oblast demencí Jacqueline Hoogendam, kterou bez přílišné nadsázky znal každý účastník, a které nizozemští politici naslouchají.
4. Návaznost a měřitelnost naplňování cílů
Na závěr konference došlo k podpisu memoranda o porozumění mezi zúčastněnými zeměmi G20. Memorandum samo o sobě pokrok v oblasti demencí nezařídí, ale je důležité zmínit, že jeho znění a samotná konference jsou součástí širšího rámce kroků iniciovaných v roce 2013. Abychom mírnili optimismus, nedaří se například naplňovat cíle stanovené Světovou zdravotnickou organizací (WHO). Je důležité si tuto skutečnost přiznat a hledat řešení. Tato reflexe pak na konferenci probíhala veřejně a velmi otevřeně.
5. Financování
Při neformálních rozhovorech probíhajících v pauzách mezi programem mě zaujala jedna souvislost, která spojovala většinu účastníků, a to jak ze strany vlád, tak i nevládních organizací. Většinou disponovali nemalým dedikovaným rozpočtem na implementaci národních cílů ve výzkumu a zlepšování služeb pro lidi s demencí.
Pátý zmíněný bod představuje asi největší kontrast mezi implementací strategických plánů v oblasti demence v zúčastněných zemích a v Česku. Česká vláda od roku 2019 ve spolupráci s WHO připravovala, a v roce 2021 také přijala Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění s horizontem implementace do roku 2030. Jedná se o krok správným směrem a v rámci implementace se nyní děje mnoho prospěšných aktivit. Vznikla pozice koordinátora, který je uzlovým bodem aktivit v Česku, čerpá z mezinárodní spolupráce a zajišťuje kontinuitu, jejíž benefity zmiňuji v bodě 4. Rozhovor s koordinátorkou Markétou Švejdovou-Jandovou u příležitosti mezinárodního dne Alzheimerovy nemoci v září si můžete přečíst zde. Vznikla mezioborová poradní skupina podřízená ministru zdravotnictví, která zajišťuje odbornou stránku přijímaných kroků, a tím de facto naplňuje bod 1 na národní úrovni.
Vidíme i příklady dobré praxe – například probíhající projekt komunit vstřícných k lidem žijícím s demencí je cestou k tomu, aby se mohli cítit součástí společnosti (bod 2). Nedostatek dedikovaných finančních prostředků však výrazně zpomaluje implementaci NAPAN. Nutnost hledání způsobu financování každého opatření a projektu je nesystémové, neefektivní a pro odborníky vyčerpávající. Ti pak s ministerstvem na přípravě projektů spolupracují bez jakéhokoli finančního ohodnocení, a to v podmínkách nejistoty, zda a případně kdy dojde k jejich naplnění.
Ve výsledku takový systém financování vytváří opakovaně náklady ve formě času stráveného aktivitami spojenými s obstaráváním financování – času, který bychom mohli věnovat věcné stránce implementace opatření – a ani nevede k výrazným rozpočtovým úsporám, protože plnění opatření je třeba zaplatit v každém případě. Nedostatečná alokace rozpočtu nás tak dostává do velmi křehké situace, kdy se spoléháme na dobrou vůli a trpělivost lidí, bez nichž zůstanou některá opatření plánu pouze na papíře. V době stárnutí populace a zvyšující se prevalence demence bychom měli jejich času využívat efektivněji.
Další čtení: Alzheimer nadační fond
Hana M. Broulíková je výzkumnicí v oboru ekonomie zdravotnictví na Vrije Universiteit Amsterdam a dlouhodobě se věnuje ekonomickým aspektům demence. V roce 2019 byla zodpovědná za přípravu Národního akčního plánu pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění. V současné době pak působí jako poradce ministerstva zdravotnictví České republiky pro jeho implementaci.
