Se stárnutím populace se zvyšuje počet lidí žijících s demencí, jejíž nejčastější příčinou je Alzheimerova choroba. Při příležitosti Mezinárodního dne Alzheimerovy choroby 21. září jsme o budoucnosti léčby Alzheimerovy choroby mluvili s koordinátorkou Národního akčního plánu pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění, Markétou Švejdovou Jandovou.
Je péče a podpora poskytovaná lidem žijícím s demencí a jejich pečujícím v Česku efektivní?
Na tuto otázku je velmi těžké odpovědět. Pokud se bavíme o péči poskytované lidem žijícím s demencí a jejich pečujícím obecně, je stále prostor ke zlepšování. Na případech některých konkrétních jednotlivých služeb, ať zdravotních nebo sociálních, můžeme mluvit o péči, která je efektivní.
Mohla byste v několika větách představit NAPAN?
Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění 2020-2030 (NAPAN 2020-2030) vznikal od roku 2019 z iniciativy několika desítek odborníků, kteří usilovali o zlepšení situace lidí žijících s demencí a neformálních pečujících, a také o větší propojení jednotlivých odborností, které se na péči o osoby žijící s demencí podílejí. Jeho příprava probíhala kromě jiného i při několika celodenních setkáních platformy odborníků a byla průběžně konzultována s experty z WHO.
Prvním krokem přípravy NAPAN 2020-2030 byla situační analýza. Jejím účelem bylo uceleně zhodnotit základní rysy veřejné politiky a systému péče o osoby s demencí. Tato analýza byla provedena za pomoci nástroje Global Dementia Observatory (GDO). GDO je platforma pro systematický sběr dat a sdílení znalostí a příkladů dobré praxe v jednotlivých státech zřízená a spravovaná WHO. Tato platforma nabízí klíčová data týkající se demence, řazená do sedmi strategických oblastí ve třech doménách (veřejná politika, systém poskytování péče a informace a výzkum).
NAPAN 2020-2030 je strategický dokument, který byl vytvářen na Ministerstvu zdravotnictví ve spolupráci s Ministerstvem práce a sociálních věcí a byl schválen Vládou ČR na jaře roku 2021. Má také přímé propojení na Národní akční plán pro duševní zdraví 2020-2030.
NAPAN 2020-2030 je rozdělen do pěti tematických oblastí – strategických cílů (doporučené postupy a síť služeb, vzdělávání, epidemiologie a výzkum, povědomí o demenci a prevence a ochrana práv osob s žijících s demencí) a obsahuje 49 opatření, které je potřeba do roku 2030 splnit. Informace o plnění NAPAN 2020-2030 jsou pravidelně reportovány vládě ČR.
V čem spočívá práce koordinátorky NAPAN a jak napomáhá větší efektivitě služeb poskytovaných lidem žíjícím s demencí a jejich pečujícím?
Jak už název pracovní pozice napovídá, mým úkolem je především koordinovat aktivity, které v oblasti péče o osoby žijící s demencí probíhají na různých úrovních. To znamená mít přehled o aktuálním dění i v jiných rezortech než je rezort zdravotnictví a propojovat možné výzvy a aktivity z různých oblastí s tématem Alzheimerovy nemoci.
V mé práci mi velmi pomáhá Mezioborová a meziresortní pracovní skupina pro koncepční řešení problematiky Alzheimerovy nemoci a obdobných onemocnění, která je v souladu s NAPAN 2020-2030 zřízena na Ministerstvu zdravotnictví. Tato pracovní skupina se schází několikrát za rok a dohlíží na planění NAPAN 2020-2030. Skupinu tvoří 30 členů – zástupců z různých rezortů, institucí a asociací. Důležitými členy pracovní skupiny jsou i zástupci osob žijících s demencí a zástupci neformálních pečujících.
Pro ilustraci Vašich aktivit, na čem zrovna pracujete?
Těch rozpracovaných oblastí a témat, kde je zapotřebí myslet na rodiny, v nichž některý člen trpí demencí, je více. A já jsem velmi vděčná, že mohu dohlížet, aby téma demence, se kterým se bude každý z nás vzhledem ke stárnutí společnosti potkávat stále častěji, nezapadlo.
Namátkou: spolupracuji s kolegy z MPSV na projektu, který se zabývá výzkumem potřeb pečujících osob, spolupracuji na přípravě koncepce rozvoje geriatrické péče v ČR nebo se účastním se aktivit, které míří k podpoře vzniku „dementia friendly“ regionů a k nastavení kritérií, která by „dementia friendly“ regiony měly splňovat. Propojuji se s dalšími českými i zahraničními partnery, kteří se péčí o osoby s demencí zabývají, sbírám i inspiraci v zahraničí. V nejbližších dnech mě čeká účast na Mezinárodním summitu, který pořádá WHO k tématu inovací v politice zdravého stárnutí.
Co se za dobu existence NAPAN změnilo?
Vznik NAPAN 2020-2030 a jeho schválení Vládou ČR je jasným vzkazem, že téma demence nelze opomíjet a že jednotlivé rezorty jsou připravené podporovat rozvoj služeb v této oblasti. Přestože ke změnám dochází pomalu, začínají se pozvolna rýsovat.
Asi nejvýznamnější změnou je ochota odborníků k mezioborové a meziresortní spolupráci, díky níž můžeme i v ČR vhodně reagovat na změny, které se v oblasti Alzheimerovy nemoci dějí ve světě. Mám na mysli např. téma biologické léčby Alzheimerovy nemoci, která je nyní žhavým tématem v Americe i ve vyspělých evropských zemích.
Co považujete za největší úspěch?
Výše zmiňovaná mezioborová spolupráce je základním stavebním kamenem probíhajícího projektu ČLS JEP, jehož hlavním cílem je popsat doporučené postupy pro jednotlivé lékařské odbornosti, které se do péče o osoby žijící s demencí zapojují, tedy pro geriatry, psychiatry, praktické lékaře a neurology. Výsledky projektu, doporučené postupy, spolu s definováním rolí jednotlivých odborností a s popisem, jak má vypadat vhodná péče o člověka s demencí od prvního záchytu nemoci, by měly být k dispozici v prvním pololetí příštího roku.
Další úspěšnou aktivitou je překlad doporučených postupů WHO pro prevenci kognitivní poruchy a adaptace na podmínky v ČR. Nadějně také vypadají některé projektové záměry podané k výzvám z programu OPZ+.
Co se naopak zatím nedaří?
V NAPANU 2020-2030 je popsáno několik opatření, která míří na výzkum demence. V tuto chvíli stále chybí pravidelné monitorování objemu financí alokovaných z veřejných zdrojů na výzkum v oblasti demence, které by mohlo sloužit k identifikaci příčin nedostatečného financování výzkumu dle stanovených priorit a zachycení změn v alokovaných zdrojích v čase.
V souladu s NAPAN 2020-2030 by měla být zřízena prospektivní kohortová populační studie mířící na monitoring prevalence a incidence Alzheimerovy nemoci a obdobných onemocnění a také multicentrická studie pacientů s mírnou kognitivní poruchou nebo demencí. Velmi by také pomohlo propojení dat o poptávce a čerpání sociálních služeb s každoročně reportovanými daty z NRHZS, což je opatření, jehož plnění bude pravděpodobně vyžadovat i legislativní změny.
Jaké faktory Vám pomáhají v implementaci NAPAN a jaké jí naopak brání?
Velkou pomocí je spolupráce dalších odborníků, neurologů, praktických lékařů, geriatrů, psychiatrů, psychologů, sociálních pracovníků a také kolegů z ostatních rezortů a dalších. Ráda bych jim tímto velmi poděkovala, jejich (bezplatná) pomoc a podpora je pro zlepšování péče o osoby žijící s demencí nedocenitelná. A jak už jsem zmiňovala, podpůrným faktorem je NAPAN 2020-2030 samotný – tedy oprávnění téma zvýšení kvality života osob žijících s demencí a neformálních pečujících prioritizovat a nezapomínat na něj.
K faktorům, které implementaci NAPAN 2020-2030 zpomalují, patří určitě pandemie covidu, která zpomalila schvalování i začátek implementace NAPAN 2020-2030, a také události, které ovlivňují státní rozpočet (válka na Ukrajině apod.). Implementaci NAPAN 2020-2030 nepomáhá ani rozdělení kompetencí mezi oblastí zdravotnickou a sociální, přičemž při kvalitní péči o osoby s žijící s demencí je nezbytné propojení obou těchto oblastí.
Jaké jsou nejbližší plány v rámci NAPAN?
Dokončit doporučené postupy pro zdravotní péči o pacienty s demencí od prvního záchytu příznaků, následně definovat doporučení pro návaznost sociálních služeb a budovat tyto služby tak, aby se dosáhlo optimální dostupnosti služeb v každém regionu. Definovat kritéria pro „dementia friendly regiony“ a podpořit jejich rozšíření v ČR. Rozvíjet aktivity v oblasti výzkumu demence a plnit opatření ze strategických cílů povědomí o demenci a prevence a ochrana práv osob s žijících s demencí.
Markéta Švejdová Jandová je vzděláním sociální pracovnice (ETF UK a FF UK). Zkušenosti nasbírala především jako sociální pracovnice na psychiatrické klinice Psychiatrického centra Praha a Národního ústavu duševního zdraví. Aktuálně pracuje na Ministerstvu zdravotnictví v oddělení zdravotní péče jako koordinátorka Národního akčního plánu pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění pro roky 2020-2030.
