Nizozemsko se dlouhodobě pohybuje na špičce tvorby a implementace zdravotní politiky v oblasti demence. U příležitosti Mezinárodního dne Alzheimerovy nemoci 21. září přinášíme rozhovor s Jacqueline Hoogendam, která téměř dvě dekády působila jako nizozemská koordinátorka pro oblast demencí. Popisuje v něm začátky své, i počátky tvorby ucelené politiky na podporu zdravotní politiky v této oblasti v Nizozemsku. V minulém roce těsně před svým plánovaným odchodem do penze byla hlavní organizátorkou úspěšné konference Defeating Dementia, o které jsme psali zde.
Rozhovor s Jacqueline může být inspirací pro Česko, které v současné době prochází implementační fází Národního akčního plánu pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění a mnoho z plánovaných opatření stále na své uvedení do praxe čeká. Jedním z prvních uskutečněných opatření bylo v roce 2020 právě oficiální ukotvení pozice koordinátora pro oblast demencí. Českou koordinátorkou se stala Markéta Švejdová-Jandová, o níž jsme již dříve o českém plánu mluvili, a která se podílela i na přípravě rozhovoru s její nizozemskou kolegyní.
Jak je v Nizozemsku definována pozice a kompetence koordinátora pro demenci? Změnilo se to v průběhu času?
Nemáme formální popis pozice a kompetencí koordinátora demence. Postupem času se vyvíjela, ale striktně vzato jde "jen" o koordinátora politiky na Ministerstvu zdravotnictví, sociální péče a sportu. V současné době je koordinátor pro demenci vedoucím projektu implementace Národní strategie pro demenci 2021-2030, který je rovněž zodpovědný za hodnocení a případné změny strategie/politiky. Důležitou součástí této práce je také mezinárodní spolupráce a výměna znalostí.
Kdo jsou hlavní aktéři a zúčastněné strany, které ovlivňují politiky v oblasti demence v Nizozemsku a s nimiž koordinátor spolupracuje?
Klíčovými hráči jsou:
Jak dlouho jste působila jako koordinátorka demence? Mohla byste prosím popsat, jak vypadal začátek Vašeho působení a jak se tato pozice, stejně jako politický kontext a pozornost věnovaná demenci, postupem času vyvíjela?
Na Ministerstvu zdravotnictví, sociálních věcí a sportu jsem se demencí začala zabývat v roce 2007. Za toto téma jsem tedy zodpovídala 17 let. Na začátku bylo opravdu zahájení zkoumání demence a potřeb a přání osob žijících s demencí. První projekt, s velmi omezeným rozpočtem na současné standardy, se týkal zlepšení péče o osoby s demencí. Měl podporu státního tajemníka pro dlouhodobou péči, ale nebyl skutečnou prioritou. Následující vláda s panem Martinem van Rijnem jako státním tajemníkem na Ministerstvu zdravotnictví, sociální péče a sportu dala skutečný impuls k tomu, aby se demenci věnovala politická pozornost. Pan van Rijn se před účastí ve vládě zabýval péčí o lidi s demencí a výzkumem a inicioval navýšení rozpočtu na důkladný národní plán boje proti demenci. To umožnilo nejen dát podněty k zefektivnění koordinované péče, zvýšení podpory pro lidi s demencí, ale také navýšit rozpočet na financování výzkumu demence a zapojit se do JPND, doposud celosvětově největší vládní spolupráce na financování výzkumu neurodegenerativních onemocnění, především výzkumu demence.
Jaké bylo Vaše vzdělání a profesní zkušenosti při nástupu na pozici? Jaká další školení, dovednosti a znalosti tato pozice vyžadovala? Kdo Vám v nové funkci nejvíce pomohl?
Vystudovala jsem práva a před nástupem na Ministerstvo spravedlnosti jsem pracovala jako právnička v soukromé praxi. Na tomto ministerstvu jsem se vzdělávala v oblasti tvorby politik a metodologie výzkumu. Když jsem začala pracovat na Ministerstvu zdravotnictví, sociálních věcí a sportu, získala jsem rozsáhlé znalosti o nizozemském systému zdravotní péče. Znalosti o demenci mi pomohli získat odborníci v oblasti péče, zejména case manageři demence, zdravotníci, výzkumníci a pacientské organizace. Inovátoři, lidé žijící s demencí a jejich blízcí byli neocenitelní při vytváření politiky zaměřené na člověka s demencí.
Jaké byly překážky a usnadňující faktory při plnění Vaší role koordinátorky pro demenci? Jak se tyto překážky a usnadňující faktory v průběhu času změnily?
Důležitými pomocníky byli manažeři na ministerstvu a političtí představitelé. Jako koordinátorka demence jsem byla závislá také na poskytovatelích péče a zdravotních pojišťovnách. Překážkami byli poskytovatelé péče, kteří jsou v Nizozemsku soukromými společnostmi, a zdravotní pojišťovny. Musela jsem je přesvědčit o přidané hodnotě péče a podpory při demenci, jak je popsána v našich plánech pro demenci. Jedná se především o finanční otázku "Co z toho budu mít?". Ale také skutečnost, že vláda nemá nad poskytovateli péče žádnou moc, protože jsou to soukromé společnosti. Vláda jim nemůže říkat, co mají dělat nebo jaké priority si mají stanovit. Samy o sobě se tyto faktory v průběhu času příliš nezměnily. Usnadnění přichází především v závislosti na množství peněz, které vláda mohla do péče a podpory lidí s demencí investovat navíc.
Co považujete za svůj největší úspěch během svého působení a jaké faktory k němu přispěly?
Za svůj největší úspěch považuji přijetí Národní strategie demence 2021-2030. Tato strategie je nastavena na desetileté období a má ucelený rozsah týkající se demence: výzkum s konečným cílem najít lék na různé typy demence; podpora lidí s demencí při využívání jejich schopností, a tím udržení kvality života a být důstojným členem společnosti a poskytování péče zaměřené na pacienta, pokud je to potřeba. Všechno v kombinaci s průřezovými tématy, jako jsou inovace, technologie a časný nástup demence. Po patnácti letech přesvědčování nakonec všechny zúčastněné strany uznaly potřebu integrovaného přístupu ke všem aspektům demence.
Co bylo klíčem celkového úspěchu během Vašeho dlouhého působení na pozici koordinátorky demence?
Především výdrž, schopnost přesvědčit založená na důkazech a politická podpora.
Existuje nějaký důležitý cíl, o kterém jste uvažovali, ale nepodařilo se Vám ho dosáhnout?
Jedním z důležitých cílů, které jsme měli v případě demence, ale vlastně u všech osob s více potřebami v oblasti péče a podpory, bylo a stále je snížit administrativní zátěž. K tomu je třeba mít základní znalosti o nizozemském systému péče, který je velmi komplikovaný. Abych to trochu zkrátila: lékařská péče a domácí péče poskytovaná obvodními sestrami je hrazena ze zákona o zdravotním pojištění; sociální podpora, úpravy v domácnosti a domácí péče, jako je úklid domácnosti, jsou hrazené ze zákona o sociální podpoře; péče v pečovatelských domech je hrazena ze zákona o dlouhodobé péči.
Pro každou část péče a podpory musíte vyplnit různé formuláře a obrátit se na různé organizace, zdravotní pojišťovnu, obecní úřad nebo místní úřad pro péči o osoby se zdravotním postižením. Všechny mají různé požadavky a ujednání o spoluúčasti.
Začali jsme experimentovat např. s manažery případů demence, kteří by měli pravomoc posoudit potřeby osoby s demencí, vyplnit formulář a mít tak jeden balíček pokrývající všechny potřeby s jasnými finančními důsledky. Úkolem takového "back office" bylo převést každou potřebu do správné části systému. Bohužel na strukturální bázi se nám zatím takovou spolupráci mezi těmito mnoha stranami vytvořit nepodařilo.
Jak je zajištěna kontinuita politiky demence po Vašem odchodu do důchodu?
Ministerstvo zdravotnictví, sociálních věcí a sportu jmenovalo dva politické poradce, kteří budou působit jako koordinátoři pro demenci, a to na dobu neurčitou. S jedním z nich jsem měla možnost pracovat šest měsíců, což mu poskytlo dostatek času, aby se seznámil s požadavky této náročné práce. Své znalosti a zkušenosti tak může sdílet i s novým kolegou. Tímto způsobem se ministerstvo postaralo o kontinuitu v politice demence.
Jak jste zajistili implementaci vládních politik v nizozemských regionech?
Na implementaci vládních politik pracujeme od roku 2005, kdy byl vypracován první plán boje proti demenci. Velkou pomocí pro zajištění této implementace je vypracování národního standardu péče o osoby s demencí v roce 2013. Tento standard péče byl v roce 2020 revidován. Vzhledem k tomu, že Národní institut péče přijal tento standard jako oficiální, jsou všichni pracovníci v oblasti péče povinni podle něj pracovat.
Kdy Nizozemsko začalo pracovat s konceptem komunit přátelských k lidem s demencí a jak se chápání a uplatňování tohoto konceptu v průběhu času vyvíjelo?
Bylo to v roce 2016, kdy byl koncept představen na konferenci o demenci u příležitosti nizozemského předsednictví EU. Začala "tradiční" kampaň, která vyzývala veřejnost, aby si všímala lidí s demencí a pomáhala jim v každodenním životě. Krátce poté začal projektový tým pod vedením Alzheimer Netherlands a Ministerstva zdravotnictví, sociálních věcí a sportu připravovat speciální školení pro profesionály, jako jsou zaměstnanci obchodů, řidiči taxíků a autobusů, policisté, kadeřníci atd. V současné době jsou školení zaměřena i na obyvatele žijící ve stejných čtvrtích, jako osoby s demencí, a na mladé lidi. U mladých se klade důraz na to, aby byli motivováni k aktivitám s lidmi s demencí, např. procházky, jízda na kole, rybaření nebo jakékoliv jiné činnosti, které jsou příjemné pro obě strany.
Jak nizozemská politika zajišťuje, aby osoby, u nichž se demence již rozvinula, nebyly přehlíženy, když se pozornost přesouvá z pozdějších stadií demence na raná stádia demence nebo dokonce na stádia před demencí?
Národní strategie demence na období 2021-2030 zahrnuje všechny fáze demence, od (výzkumu) prevence, včasného odhalení a léčby až po konec života. K tomu, aby byla osobám s demencí věnována pozornost, podpora a péče, kterou si zaslouží v každé fázi tohoto onemocnění, významně napomáhá i povinnost pečovatelů pracovat v souladu se standardy péče o osoby s demencí.
Jacqueline Hoogendam začala svou profesní kariéru jako právnička v soukromém sektoru. V roce 1994 přešla do nizozemské vlády, na Ministerstvo spravedlnosti, kde se věnovala konkrétním úkolům v oblasti prevence kriminality a etiky podnikání. V roce 2007 jí bylo nabídnuto místo na Ministerstvu zdravotnictví, sociálních věcí a sportu. Na oddělení pro dlouhodobou péči se stala odpovědnou za politiku týkající se demence, z čehož se později vyvinula pozice koordinátorky politiky v oblasti demencí a výzkumu demencí – jak na národní, tak na mezinárodní úrovni. Jacqueline také působila jako koordinátorka mezinárodních záležitostí v oblasti dlouhodobé péče. Tato práce zahrnovala zastoupení nizozemské vlády ve správní radě, ve výkonné radě (jako místopředsedkyně) Společného programu EU pro výzkum neurodegenerativních onemocnění, ve Světové radě pro demenci, v Evropské skupině vládních expertů pro demenci, ve Stálé pracovní skupině pro stárnutí Hospodářské komise pro Evropu OSN a ve Valném shromáždění Programu výzkumu a vývoje aktivního a asistovaného života. Jacqueline odešla do důchodu v roce 2024 a nyní se věnuje textilnímu umění.
