České zdravotnictví akutně potřebuje strukturální reformu, aby mělo šanci vyrovnat se s mnoha současnými či brzy nadcházejícími výzvami. Všechna opatření budou pro někoho bolavá, ať už pro zdravotní zařízení, personál, pacienty, či státní rozpočet. Bude proto nutné vést veřejnou diskuzi o nutnosti jednotlivých opatření, jejich zdůvodnění, a zejména o kompromisech, bez kterých se žádná reforma neobejde. Věcnou diskuzi však nelze vést na základě pocitů a dojmů—budeme potřebovat pečlivé analýzy a přesvědčivé důkazy.
Zdravotnictví, které v Česku aktuálně tvoří přes 9% hrubého domácího produktu, je však neskutečně komplikovaný sektor, a obsáhnout potřebné množství analýz není v reálných možnostech hrstky organizací, ať už se jedná o Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) či samotné Ministerstvo zdravotnictví. Proto je nutné zpřístupnit co největší množství detailních a spolehlivých dat širší veřejnosti, a tím „crowdsourcovat“ tento obtížný úkol mezi novináře, analytiky (ve zdravotních i nezdravotních, veřejných i soukromých, ziskových i neziskových organizacích), akademiky, studenty, atd. Takový krok by rovněž vedl k veřejnému dohledu nad klíčovými analýzami, což by výrazně přispělo k jejich věrohodnosti, a v konečném důsledku ke zdemokratizování reformního úsilí. Nutnost širšího zpřístupnění dat pro sekundární vytěžování dále potvrzuje právě vydaná koncepce strategie českého zdravotnictví.
Ačkoli důležitých zdravotních dat je nepřeberně, jedna databáze vyčnívá svou širokou mnohoúčelovostí pro využití a zároveň relativní jednoduchostí sběru dat. Tou databází je Národní registr hrazených zdravotních služeb (NRHZS)—laickými slovy souhrn všech zdravotních výkonů hrazených zdravotními pojišťovnami, neboli data, která zdravotním pojišťovnám pravidelně zasílají nemocnice a ambulantní lékaři, aby za poskytnutou péči pojištěným pacientům dostali zaplaceno. Data z NRZHS jsou k dispozici především interně analytikům ÚZIS, bohužel však z kapacitních důvodů nedochází k jejich maximálnímu využití. Inspirujme se tedy tím, jak k dostupnosti zdravotních výkazů úspěšně přistupují v zahraničí. Databázi výkazů zdravotních výkonů (tzv. „All-Payer Claims Database“)—ekvivalent NRHZS—například vybudovalo a v poslední dekádě zpřístupnilo mnoho států v USA.
Co je databáze výkazů zdravotních výkonů?
Databáze výkazů zdravotních výkonů je detailní souhrn informací o zdravotních pojištěncích všech zdravotních pojišťoven a veškeré hrazené péči, která jim byla poskytnuta. Díky tomu je možné získat vhled do různých aspektů čerpání zdravotní péče v celé populaci.
Jaké informace taková databáze obsahuje?
Databáze výkazů zdravotních výkonů se typicky skládá z tří hlavních součástí. První část obsahuje různé demografické informace o pojištěncích bez ohledu na to, jestli čerpají zdravotní péči nebo ne. Jedná se například o věk, pohlaví, přibližné místo bydliště (např., poštovní směrovací číslo), typ pojištění (pokud pojišťovna nabízí více pojistných produktů), a doba pojištění. V Českém prostředí by tato část databáze mohla zahrnovat i další informace, které zdravotní pojišťovny o svých pojištěncích mají, jako například plátce pojištění (stát, zaměstnavatel-zaměstnanec, samoplátce) a výše odvodu na zdravotní pojištění. Veškeré demografické údaje jsou však samozřejmě nejen anonymní ale i statisticky neidentifikovatelné (tzn., že nelze na základě dostupných dat zpětně dohledat, o kterého konkrétního člověka se jedná).
Druhou částí databáze jsou samotné výkazy výkonů, které lze na základě anonymního identifikačního čísla přiřadit k jednotlivým pojištěncům. Každý výkaz obsahuje datum výkonu, typ výkonu (např. návštěva ordinace, rentgen ruky, laparoskopická operace žlučníku), hlavní diagnózu (tzn., důvod, proč byl daný zdravotní výkon poskytnut), vedlejší diagnózy (k dovysvětlení komplexity pacienta), ale také informace o poskytovateli péče jako například místo poskytnutí péče (např. ambulantní ordinace, urgentní příjem, nemocnice, jednotka intenzivní péče, telemedicína), odborná specializace poskytovatele péče, a v neposlední řadě finanční částka, kterou poskytovatel péče za daný výkon od pojišťovny—a případně i pacienta—obdržel.
Poslední částí databáze jsou výkazy za léčiva a zdravotní pomůcky. Struktura těchto dat je typicky velmi podobná souhrnu zdravotních výkonů. V tomto případě však obsahují informace o datu poskytnutí léčiva, jeho typu, objemu, dávce, a také ceně.
Jakým způsobem je chráněno soukromí pacientů?
Ze své podstaty, databáze výkazů zdravotních výkonů obsahuje velké množství velice citlivých dat, a proto ochrana soukromí pacientů je naprosto zásadní podmínkou legálního zpřístupnění takových dat širší veřejnosti. Databáze tedy nesmí obsahovat žádné soukromé informace, jako například jméno, rodné číslo, či přesnou adresu. Databáze však musí být i dále statisticky upravena, aby nebylo možné konkrétního pacienta zpětně identifikovat na základě kombinace informací v datech. Příkladem by mohl být pojištěnec známého věku, pohlaví, a bydliště, který žije s konkrétní běžně viditelnou chronickou nemocí. Ač tyto informace mohou být více méně veřejně známé, ze zdravotních výkazů by teoreticky bylo možné získat o tomto pacientovi i další citlivé informace, které již viditelné—a tudíž veřejně známé—nejsou. Z tohoto důvodu musí být zajištěno, aby databáze výkazů zdravotních výkonů obsahovala pro každou kombinaci různých proměnných několik různých pacientů, aby k takovému porušení soukromí nemohlo dojít. Každý uživatel databáze musí rovněž podepsat čestné prohlášení, že data nebude používat k identifikaci konkrétních pacientů či poskytovatelů péče, a za dodržení tohoto slibu také právně odpovídat.
Jakým způsobem by bylo možné databázi výkazů zpřístupnit?
Ze zahraničních zkušeností se osvědčily tři typy přístupu: (1) agregovaná data přístupná široké veřejnosti pro jakékoli účely zdarma (určitá forma tohoto přístupu je již možná skrz Národní zdravotnický informační portál [NZIP] od ÚZIS), (2) detailní, avšak statisticky neidentifikovatelná databáze se silně omezenou možností návazného propojení dat s dalšími databázemi a informačními systémy zpřístupněná konkrétním žadatelům pro účely cílené, předem schválené analýzy, a (3) detailní, avšak statisticky neidentifikovatelná databáze s možností provázání s dalšími databázemi a informačními systémy zpřístupněná konkrétním žadatelům, kteří splní přísná kritéria přístupu, ovšem opět pouze pro účely cílené, předem schválené analýzy. Veškerý přístup k výkazovým databázím je alespoň v USA nejčastěji poskytován skrz virtuální prostředí, ve kterém uživatelé zpracují své analýzy, a data tak vlastně nikdy neopustí servery správce. Tím je dále zvýšena bezpečnost soukromí pacientů.
V posledních týdnech se diskutuje koncepce otevřených dat pod hlavičkou ÚZIS, která však neprosazuje širokou dostupnost samotných registrových dat, ale staví na návrhu tzv. syntetických dat připravených pro analytické účely. Analytické “skripty” tedy výzkumníci zašlou na základě umělých dat přímo do ÚZISu, který je použije pro analýzu reálných dat, a ta pak ÚZIS očistí o jakékoliv identifikovatelné údaje. Toto je postup, který není na Západě rozšířený v míře, jakou zvažuje ÚZIS—totiž že výzkumníci by do samotných registrů přístup nikdy neměli—a je rizikem, že reálné analýzy budou výrazně omezeny a většina analýz bude i nadále záviset na analytických kapacitách již přetíženého ÚZISu.
Data o výkazech zdravotních výkonů v Česku dávno máme, ale zatím nedokážeme maximálně využít jejich neskutečně široký potenciál. Zpřístupnění celostátní databáze výkazů širší veřejnosti by zajisté vyžadovalo určité investice do infrastruktury a zajištění soukromí pacientů. Celospolečenský užitek v podobě nárůstu množství kvalitních analýz nutných k efektivní reformě českého zdravotnictví by však veškeré úvodní investice a další provozní náklady násobně převýšil.
